Vom 23. bis 25. Mai 2025 traf sich der Elternkreis rheumakranker Kinder der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz zu einem besonderen Wochenende in der Rhein-Main-Jugendherberge Mainz. Ziel war es, Gemeinschaft zu stärken, sich auszutauschen und neue Impulse für den Familienalltag mit rheumakranken Kindern zu gewinnen.
Programm-Highlights waren:
- Auftakt mit einem gemeinsamen Abendessen und Zeit zum Ankommen und Wiedersehen
- Fachvortrag von Herrn Dr. Boris Hügle über das neue Kinderrheumatologische Zentrum in Bad Kreuznach
- Parallelprogramm für Kinder und Jugendliche mit liebevoller Betreuung und Aktionen wie Schwarzlicht-Minigolf
- Abschluss mit einem unvergesslichen Besuch im ZDF-Fernsehgarten
Neben dem abwechslungsreichen Programm war vor allem Zeit für persönliche Gespräche, Vernetzung und neue Bekanntschaften – auch für neu dazugekommene Familien. Ein großes Dankeschön gilt der Julia-Buß-Stiftung für die Unterstützung sowie dem engagierten Vorstand des Elternkreises.
Seit 1979 für Familien engagiert
Der Arbeits- und Informationskreis "Eltern rheumakranker Kinder" wurde bereits 1979 gegründet – als erster seiner Art bundesweit. Ziel war es von Anfang an, die besonderen Herausforderungen für Kinder mit Rheuma und ihre Familien in den Fokus zu rücken.
Wichtige Stationen:
1979: Gründung im Landesverband Rheinland-Pfalz
2019: Feier des 40-jährigen Bestehens in Mainz unter der Schirmherrschaft von Ministerin Sabine Bätzing-Lichtenthäler
Heute: Organisation von Wochenenden, Workshops, Alltagshilfen (u.a. gefördert durch Herzenssache e.V.), und kreative Projekte wie den Kinder-Malwettbewerb.
Trotz aller Fortschritte bleibt die medizinische Versorgung rheumakranker Kinder regional herausfordernd. Der Elternkreis engagiert sich daher auch gesundheitspolitisch – für bessere Bedingungen, mehr Aufmerksamkeit und gezielte Unterstützung.
Aktuelle Projekte und Termine finden Sie auf der Homepage des Elternkreises.
Kontakt per E-Mail: elternkreis(at)rheuma-liga-rlp.de
Ob neu diagnostiziert oder schon erfahren im Umgang mit Kinderrheuma: Der Elternkreis bietet Halt, Austausch und Begleitung auf Augenhöhe. Gemeinsam geht vieles leichter.