Am 30. August 2025 kamen 21 Betroffene mit seltenen rheumatischen Erkrankungen wie Vaskulitis, Sjögren-Syndrom, Lupus Erythematodes, Sklerodermie und Misch-Kollagenosen in Mainz zusammen. Auch eine Betroffene mit Morbus Still, einer ganz besonders seltenen, schweren Erkrankung, war mit dabei. Es gab einen wunderbaren Austausch untereinander, denn wir haben alle eines gemeinsam: wir sind schwer krank und haben mit schwierigen Situationen im Alltag zu kämpfen. Die Rheumatologin und Psychotherapeutin Dr. Greif-Higer, hielt einen Vortrag zum Thema „Alltagsgestaltung“. Dabei entstand ein reger Austausch mit ihr innerhalb der Gruppe. Das war wunderbar erhellend! Beim Mittagessen ergaben sich Diskussionen in kleineren Gruppen. Im anschließenden Austausch konnten wir uns besser kennenlernen und Fragen in die Runde einbringen. Wir sind alle mit vielen Tipps, Anregungen und einem guten Gefühl heim gegangen. Der persönliche Kontakt ist bei einem Präsenztreffen viel intensiver, aber wir wohnen meist weit voneinander entfernt, weshalb unsere Online-Gesprächskreise eben auch sehr wichtig sind.
Es ist sicher traurig zu erleben, wie krank wir alle doch sind. Aber bei diesem Präsenztreffen war so viel positive Energie, so viel Hoffnung und Kämpfergeist zu spüren! Es wurde sehr viel gelacht und geredet. Das war toll! Und man wusste gleich: in dieser Runde werde ich ohne Erklärungen verstanden, akzeptiert und respektiert so, wie ich bin!
Christiane Solbach, Thea Besic, Katharina Graichen, Wilma Willkomm-Hergeth und Gaby Schupp gehören zum Team des Gesprächskreises „Selten- aber nicht allein!“ in unserer Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz. Wir sind gerne für die Betroffenen da. Bei Interesse melden Sie sich gerne per E-Mail an seltene(at)rheuma-liga-rlp.de. Wir freuen uns auf Sie!