Rheuma - Mitten im Leben!
Selbsthilfegruppe für junge Rheumabetroffene
Unter dem Motto „Rheuma – Mitten im Leben!“ hat sich im Juli 2021 eine neue Selbsthilfegruppe für junge Rheumabetroffene in Rheinland-Pfalz gegründet. Das Angebot richtet sich in erster Linie an Menschen im Alter von 20 bis 50 Jahren, die mit einer rheumatischen Erkrankung leben. Auch Jüngere oder Ältere, die sich mit den Themen der Gruppe identifizieren – etwa Familie und Familienplanung, Studium, Berufsleben oder den Alltag mit Rheuma – sind herzlich willkommen.
Der Weg zur Gründung begann bereits im Dezember 2019: In Kooperation mit Studierenden der Katholischen Hochschule Mainz wurde eine Fragebogenaktion unter Betroffenen der Zielgruppe durchgeführt. Die Corona-Pandemie bremste jedoch die weiteren Schritte – bis im Juli 2021 die Gründung mit acht Teilnehmerinnen schließlich per Videokonferenz gelang.
Die nächsten Termine:
24.05.2025, 10.30 bis 12.00 Uhr Online-Treffen via Teams
19.07.2025, 10.30 bis 12.00 Uhr Online-Treffen via Teams
27.09.2025 Präsenztreffen in Koblenz
29.11.2025, 10.30 bis 12.00 Uhr Online-Treffen via Teams
Die Themen der Treffen sind noch in Planung und werden nachgereicht.
Interessierte melden sich bitte bei unserer E-Mail-Adresse.
Wir freuen uns auf Euch!
Rheuma - Mitten im Leben! Tagestreffen in Mainz
Am 22.06.2024 von 10.00 – 15.30 Uhr fand das diesjährige Präsenztreffen der Selbsthilfegruppe „Rheuma – Mitten im Leben!“ mit 15 Teilnehmenden in den Räumlichkeiten der KISS in Mainz statt. In diesem Jahr standen das persönliche Kennenlernen und der Austausch untereinander im Vordergrund. Nach einer Vorstellungsrunde fand der Austausch in Kleingruppen unter anderem zu den Themen „Neu diagnostiziert – was nun?“, „Rheuma und Kinder“, „Rheuma und Arbeit“, „Rheuma und Stress“ statt. Abgerundet wurde der Tag mit einem gemeinsamen Mittagessen im nahegelegenen Wirtshaus. Neben ernsteren Gesprächen wurde in der entspannten und offenen Atmosphäre innerhalb der Gruppe auch viel gelacht. Das Gefühl, mit seinen Herausforderungen im Alltag mit einer rheumatischen Erkrankung nicht allein zu sein und Menschen kennenzulernen, die einen verstehen, tut immer wieder aufs Neue gut und gibt neue Kraft.
Die Gruppe „Rheuma – Mitten im Leben!“ richtet sich an Rheumatiker in der Altersgruppe ca. 20 – 50 Jahre. Sollten Sie Interesse haben, bei den nächsten Treffen dabei zu sein, wenden Sie sich bitte an: rheuma-mitten-im-leben(at)rheuma-liga.rlp.de . Neue Mitglieder sind immer herzlich willkommen!
Rheuma – Mitten im Leben! Umgang mit einer chronischen Erkrankung
Am 22.07.2023 von 10.00 Uhr bis 17.00 Uhr fand das Seminar „Rheuma – Mitten im Leben! - Umgang mit einer chronischen Erkrankung“ mit 16 erwachsenen Teilnehmenden im Tagungshotel INNdependence in Mainz statt. Das Seminar fand dieses Jahr ausschließlich für Betroffene (ohne ihre Angehörigen) statt.
Ab 10.00 Uhr kamen die Teilnehmenden im Hotel INNdependence an und konnten sich bei Kaffee und Snacks erst einmal gegenseitig kennenlernen.
Um 10.30 Uhr eröffnete Marie Webler aus dem Organisationteam der Gruppe „Rheuma – Mitten im Leben!“ das Seminar mit einer kurzen Begrüßung, ein paar Worten zur Organisation und zum Tagesablauf. Außerdem wurde auf die Evaluationsbögen hingewiesen, welche den gesamten Tag zum Ausfüllen auslagen, um weitere Themenwünsche zu erfragen und die nächsten Treffen effizient und für alle Teilnehmenden gewinnbringend planen zu können.
Im Anschluss fand eine kurze Vorstellungsrunde statt, da die Gruppe beim diesjährigen Treffen viele neue Mitglieder*Innen begrüßen durfte, die sich zum großen Teil noch nicht persönlich kennengelernt haben, da die Treffen der Gruppe „Rheuma – Mitten im Leben“ überwiegend onlinestattfinden. Da das Thema „Alltagsbewältigung mit einer chronischen Erkrankung“ ein sehr privates Thema ist, war es wichtig, dass die Teilnehmenden bei einer persönlichen Vorstellung mehr übereinander erfahren konnten. Hier galt natürlich, wie auch beim gesamten Austausch, dass jede*r nur so viel preisgeben muss, wie er/sie möchte.
Ab 11.00 Uhr begann der erste Austausch in der Gruppe zum Thema Alltagsbewältigung. Vor der Veranstaltung hatten die Teilnehmenden die Möglichkeit (auf freiwilliger Basis und in einer anonymen Umfrage) ihre größten Herausforderungen im Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung zu benennen. Tina Ostermayer stellte einige Punkte aus der Umfrage vor, um den Austausch zu eröffnen. Danach fand bis 12.00 Uhr ein offener Austausch in der Gruppe statt.
Ab 12.00 Uhr gab es ein gemeinsames Mittagessen, das viele gute Gespräche und Networking zwischen den Teilnehmenden in ungezwungener Runde ermöglichte.
Von 13.00 Uhr bis 14.30 Uhr durften wir die Referentin Fr. Dr. Gertrud Greif-Higer begrüßen. Fr. Dr. Greif-Higer ist Fachärztin für Innere Medizin / Rheumatologie, Fachärztin Psychosomatische Medizin und Psychotherapie und hat einen Master in angewandter Ethik (MAE). Somit konnte eine Referentin gewonnen werden, die sowohl die medizinischen als auch die psychischen Aspekte einer rheumatischen Erkrankung kennt und somit für das gewählte Thema und unsere Gruppenkonstellation mehr als geeignet war.
Ihr Vortrag trug den Titel: „Wenn Krankheit zwingt sich neu zu erfinden – Probleme und Lösungswege für Patient*Innen“ Dr. Greif-Higer gestaltete Ihren Vortrag sehr aufschlussreich und lebendig und die Teilnehmenden hatten jederzeit die Möglichkeit, ihre Fragen loszuwerden oder auch persönliche Beispiele zu den Themen zu nennen und in der Gruppe zu besprechen.
Im Vortrag wurden die psychischen und psychosozialen Einflüsse einer chronischen Erkrankung herausgestellt. Frau Dr. Greif-Higer erklärte, dass es völlig nachvollziehbar und verständlich ist, dass man frustriert und verärgert ist, wenn sich physische und psychische Belastungen, Einschränkungen und Tiefschläge aufgrund einer chronischen Krankheit ergeben und dass man mit sich und der chronischen Erkrankung hadert. Es ist aber enorm wichtig, Resilienz zu entwickeln und zu lernen, mit ggf. vorhandenen Beeinträchtigungen zu leben. Nach der Zeit der Trauer und der Wut sollte der Fokus darauf gerichtet werden, vorhandene Ressourcen und Möglichkeiten zu erkennen, sie zu nutzen und sich neuen Perspektiven und Herausforderungen zu stellen, soweit sie mit den vorliegenden Beeinträchtigungen kompatibel sind. Sie betonte, dass man dazu Hilfe und Unterstützung von Außerhalb annehmen darf und auch sollte.
Von 14.30 bis 16.30 Uhr fand ein Austausch zwischen den Teilnehmenden in Kleingruppen statt, da es unterschiedliche Themen, je nach Lebenssituation, zu besprechen gab. So gab es z.B. Teilnehmende, die sich zum Thema Alltagsbewältigung mit Kindern ausgetauscht haben, während andere eher das Bedürfnis hatten, sich zum Thema „Arbeitsalltag mit einer chronischen Erkrankung“ auszutauschen.
Ab 16.30 Uhr gab es dann noch eine Abschlussrunde mit kurzem Feedback aller Teilnehmer*innen zum Tag. Um 17.00 Uhr war das offizielle Ende der Veranstaltung.