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Seltene rheumatische Erkrankungen

Save the date: Am Freitag, den 01. März 2024 findet der nächste "Tag der SELTENEN" in Mainz statt. Nähere Infos folgen.

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Selten – aber nicht allein!

Der Gesprächskreis „Selten -aber nicht allein!“ trifft sich alle 2 Monate im Video-Austausch. Der Gesprächskreis bietet die Möglichkeit, sich online zu besprechen, Fragen zu stellen und mehr über seltene rheumatische Krankheiten wie das Sjögren-Syndrom, Kollagenosen, Lupus erythematodes, Vaskulitis etc. zu erfahren.

Ihre Ansprechpartnerinnen:

Thea Besic, Tel. 0228-24011466
Christiane Solbach, Tel. 06131-240772

oder per E-Mail

Flyer Gesprächskreis „Selten – aber nicht allein!“


Netzwerk Seltene

Erfahrungsaustausch und Zusammenhalt

Einmal im Jahr treffen sich engagierte Betroffene aus den Landes- und Mitgliedsverbänden zu einem bundesweiten Netzwerktreffen (mehr erfahren). Der Erfahrungsaustausch und fachliche Vorträge stehen dabei auf dem Programm. Die Teilnehmenden tauschen sich nicht nur über Erkrankungen aus, sondern auch über die Beratungsarbeit, den Aufbau von Gesprächskreisen und die Organisation von Veranstaltungen.

„Durch das Netzwerk können wir das unglaubliche Schwarmwissen der Gruppe nutzen. Der Zusammenhalt in der Gruppe geht ans Herz und gibt mir Kraft“, betont Christiane Solbach, ehrenamtliche Beraterin beim Landesverband Rheinland-Pfalz. Außerdem „wollen wir eine starke Stimme für die Seltenen in der Rheuma-Liga sein und miteinander auf unser Anliegen aufmerksam machen“, sagt Elisabeth Stegemann-Nicola, ehrenamtliche Beraterin bei der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen.

Gemeinsam mit Silke Engel von der Rheuma-Liga Schleswig-Holstein lädt sie in regelmäßigen Abständen zu einem Online-Austausch für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ein. Weitere Informationen und den nächsten Termin des Online-Austausches erfahren Sie hier.


Erfahren Sie mehr zum Thema Seltene rheumatische Erkrankungen in den Videos:

Studio Selbsthilfe im Gespräch mit Christiane Solbach (Vizepräsidentin des LV Rheinland-Pfalz) und Katharina Graichen (Mitglied der Selbsthilfegruppe "Selten - aber nicht allein!" & "Rheuma - Mitten im Leben") zum Thema 

"Selten aber nicht allein!"

 

Studio Selbsthilfe im Gespräch mit Benedikte Scherer (Vorsitzende der Örtlichen Arbeitsgemeinschaft Mainz), Christiane Solbach (Vize-Präsidentin des LV Rheinland-Pfalz) und Katharina Graichen (Mitglied der Gruppe "Rheuma Mitten im Leben!") zum Thema

 "Der Austausch ist Balsam für die Seele."


Podcast: Vaskulitis trifft Kollagenose

Sie haben die Diagnose einer seltenen rheumatischen Erkrankung erhalten? Sie fühlen sich überfordert und können den Namen der Erkrankung kaum aussprechen? Hinzu kommen viele Symptome, die über die bekannten Gelenkschmerzen weit hinausgehen. Auch für Angehörige ist diese Erkrankung eine Herausforderung und sogar für Ihren Arzt? Ja, die Erkrankung ist selten, aber Sie sind nicht allein! Thea Besic und Christiane Solbach erzählen in diesem Podcast von ihrer wertvollen Beratungsarbeit für Betroffene.

 


Tag der Seltenen in Mainz

Am 3. März 2023 war die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz bei der Fachtagung „Tag der Seltenen Erkrankungen“ im Haus der Jugend in Mainz vertreten und informierte über die Angebote für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen.


Aktion Schrittmacher macht auf seltene Erkrankungen aufmerksam

Im August 2021 startete Marion Riedel mit der Aktion Schrittmacher ihre Etappe auf dem Fernwanderweg in Montabaur. Die öAG Montabaur der DRL hat dazu einen Videofilm produziert.


Informationen und Ansprechpartner zu seltenen rheumatischen Erkrankungen im Bundesverband.