Ein Schaltjahr ist selten und daher findet der Tag der seltenen Erkrankungen immer an einem 29.2. statt. In diesem Jahr haben wir rund um den Seltenen Tag auf „uns Seltene“ aufmerksam gemacht. An drei Abenden gab es online die verschiedensten Vorträge zu hören. Dabei ging es hauptsächlich um die chronische Erschöpfung / Fatigue. Sehr viele Rheumatiker sind davon betroffen, weshalb uns sehr wichtig war, dieses Thema aufzugreifen.
Am 1. März 2024 fand im Haus der Jugend in Mainz -wie in jedem Jahr- der „Präsenz Tag der Seltenen“ statt. Viele Selbsthilfegruppen waren vor Ort, um über ihre Erkrankungen zu informieren und sich auszutauschen. Die Rheuma-Liga war mit einem Stand vertreten und bot eine Vielzahl von Broschüren und Infos an. Dr. Lesch, der Sozialdezernent der Stadt Mainz, war auf seinem Rundgang auch an unserem Stand und bedankte sich für das ehrenamtliche Engagement. Viele Betroffene mit Rheuma-Erkrankungen wie Sjögren Syndrom, Vaskulitis, Lupus Erythematodes und anderen Kollagenosen kamen und haben sich dort gefunden, konnten miteinander reden und sich untereinander vernetzen. Eben „Selten -aber nicht allein!“.